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Le Sommet national du leadership en matière de troubles du spectre autistique

Le Sommet national du leadership en matière de troubles du spectre autistique

Le Sommet national du leadership en matière de troubles du spectre autistique

Le Sommet national du leadership en matière de troubles du spectre autistique


Publié le 30 mars 2015
Blogue par l’hon. Jim Munson

Je suis vraiment enchanté d’avoir fait une présentation à l’occasion du Sommet national du leadership en matière de troubles du spectre autistique (TSA). Veuillez prendre quelques minutes pour lire ma déclaration ci-dessous :

 

Bonjour à tous. J’ai l’impression que, plus une chose nous tient à cœur, plus il est difficile de la décrire. Les mots nous manquent et semblent même nous narguer.

Quiconque me connaît sait qu’il est rare que je reste sans voix. Décrire ce que signifie pour moi ce tout premier Sommet national du leadership en matière de troubles du spectre autistique (TSA) et ce qu’il représente pour la communauté de l’autisme du pays est un défi de taille. Bon nombre d’entre nous se souviennent qu’il y a à peine dix ans, un rassemblement de ce genre était tout à fait inconcevable. L’autisme était un obstacle pour quiconque voulait participer à la dynamique communautaire. La situation n’était certainement pas ce qu’elle est aujourd’hui : une cause à laquelle les leaders d’opinion se sont ralliés.

Parmi les personnes présentes dans cette salle, je reconnais beaucoup d’amis et de connaissances, et je suis persuadé que ce n’est qu’une question de temps avant que nous atteignons nos objectifs. Aujourd’hui, dans le contexte actuel, je crois, plus que jamais, en une stratégie nationale en matière de troubles du spectre autistique. Je crois en l’absolue nécessité d’une telle stratégie et de notre capacité à la réaliser.

Il faut travailler ensemble : les discussions et l’échange d’idées que nous sommes sur le point d’entamer représentent une première étape importante pour encourager notre gouvernement fédéral à prendre l’initiative de l’amélioration de la vie de chacun des enfants et des adultes atteints d’autisme au Canada.

Les diverses expériences que nous vivons, les choses que nous apprenons et les personnes que nous croisons sur notre chemin font toutes parties de la démarche. Nous avons tous une odyssée concernant l’autisme. Certains d’entre vous ont déjà entendu mon histoire, mais je vais tout de même vous la raconter aujourd’hui. Ce sera ainsi une façon de me présenter à ceux qui ne l’ont pas encore entendue et de susciter la réflexion sur votre propre odyssée.

La première fois que je me suis rendu compte à quel point la vie des personnes touchées par l’autisme pouvait être difficile, c’était il y a environ douze ans.

Tout a commencé par une rencontre fortuite. En montant la colline pour me rendre à mon bureau, j’ai aperçu un homme qui, à défaut d’un meilleur mot, « protestait » calmement afin d’obtenir du soutien pour son fils autiste. Je me suis arrêté pour écouter son histoire.

Son fils avait besoin de soins constants. Il était accablé sous le poids des coûts financiers, ainsi que par le manque de soutien et de ressources. Il était en proie à l’angoisse et à l’isolement.

Ce jeune père n’était pas le seul dans cette situation. Je l’ai compris. Il s’agissait et il s’agit toujours de la situation dans laquelle se trouvent des milliers de familles touchées par l’autisme.

Cette rencontre m’a ouvert les yeux. J’ai voulu en apprendre davantage sur ce trouble. Je voulais aider les enfants autistes et leur famille.

À ce moment-là, je venais tout juste d’accéder aux fonctions de sénateur. Or, fort heureusement, j’avais tissé des liens étroits avec quelques collègues exceptionnels qui savaient par expérience comment se prévaloir de leurs fonctions officielles pour promouvoir des causes sociales. Ils ont été mes mentors. Ils étaient également ouverts à mon désir d’aider les personnes atteintes d’autisme.

Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie a donné suite à mes demandes insistantes et a entrepris une étude exhaustive de longue haleine. En mars 2007, le Comité a publié le rapport issu de cette étude, intitulé Payer maintenant ou payer plus tard – Les familles d’enfants autistes en crise.

Partout au Canada, les défenseurs des droits des autistes ont accueilli favorablement les recommandations de ce rapport, tout particulièrement la demande formulée à l’intention du gouvernement fédéral concernant l’élaboration d’une stratégie nationale en matière de TSA. Cet objectif s’est avéré un catalyseur important pour rassembler les défenseurs des droits des autistes au pays et s’assurer que leur voix serait entendue. Une communauté s’est ainsi formée.

La communauté de l’autisme est constituée d’une multitude de voix. Pour atteindre nos objectifs envers les personnes atteintes d’un TSA, nous devons unir nos voix. Nous devons emprunter une seule voix qui s’élèvera pour défendre ce que nous croyons être dans l’intérêt supérieur de ces personnes.

Il faut être bien déterminé pour décloisonner les champs d’expertise en vue de collaborer avec les personnes et les organisations ayant des vues similaires, mais qui sont tout de même différentes.

Constituée quelques mois seulement après le dépôt du rapport sénatorial sur l’autisme, l’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme (ACTSA) incarne cet engagement. Huit ans après sa constitution, l’Alliance continue de croître et sa détermination à mobiliser tous les ordres du gouvernement afin d’obtenir une réponse à sa demande de services d’inclusion améliorés et coordonnés n’a jamais fléchi.

L’enjeu n’a pas changé. Il s’agit toujours des droits de la personne. Chaque personne a le droit d’être traitée équitablement. Nous ne l’avons pas toujours décrit en ces termes, mais nos travaux et notre société ont suffisamment évolué pour que nous puissions désormais le faire.

Nous n’arrêterons jamais d’en apprendre sur les symptômes de l’autisme et sur leurs répercussions sur la santé et la vie des personnes atteintes d’un trouble du spectre. Lorsque nous travaillons souvent en étroite relation avec des autistes, nous apprécions, lorsque nous regardons au-delà de l’autisme, ce que ces personnes peuvent nous apporter. Nous voyons l’être humain.

Sous cet angle, les injustices et la nécessité morale d’y mettre fin nous sautent aux yeux. Nous sommes maintenant mieux outillés pour cerner les besoins réels des êtres humains touchés par l’autisme et pour y répondre.

Un pont qui ne mène nulle part. J’utilise cette expression pour décrire la situation dans laquelle se retrouvent les personnes atteintes d’autisme lorsqu’elles quittent l’enfance et deviennent adultes. Ce passage amène de lourdes conséquences sociales et personnelles.

Lorsque les enfants autistes célèbrent leur 18e anniversaire, ils perdent leur pédiatre. Ils ne sont plus admissibles aux services d’orthophonie ni à la thérapie comportementale financés par l’État. À 21 ans, ils ne peuvent plus fréquenter l’école publique. Il n’y a qu’un petit nombre de privilégiés qui vivent dans des foyers, participent à des programmes de jour ou ont un emploi à temps partiel.

N’oublions pas non plus que ce ne sont pas seulement les enfants autistes qui vieillissent. Leurs parents qui prennent soin d’eux vieillissent aussi, ce qui constitue une source supplémentaire d’inquiétudes et de désespoir au sein des familles.

Certains d’entre vous ici présents m’ont fait part de ce qui est le mieux pour les personnes atteintes d’autisme. Ce qu’elles veulent le plus et ce dont elles ont le plus besoin est ce qu’on veut le plus et ce dont on a le plus besoin pour se réaliser pleinement en tant qu’être humain : des occasions d’apprendre, d’acquérir les aptitudes à la vie quotidienne et de devenir le plus autonome possible. En l’absence de mesures de soutien à la transition, il faut combler les lacunes et opérer les changements nécessaires. L’inclusion doit être une priorité stratégique et sociale formelle. Le fait d’ignorer cette nécessité et de ne pas créer ces occasions vitales constitue une violation des droits de la personne.

Comme chacune de vos odyssées, la mienne est parsemée d’histoires emplies d’émotions, souvent crève-cœur. Ces histoires sont celles de personnes provenant de partout au Canada. Je pense particulièrement à celle de Woodstock, au Nouveau-Brunswick, tout près d’où j’ai grandi.

Il y a deux ans, j’ai rencontré un groupe de parents qui élevaient leur enfant autiste sans même connaître les ressources publiques auxquelles ils étaient admissibles ou la façon d’y accéder. Le gouvernement provincial travaillait par à-coups à moins de deux heures de route de là, alors que ces parents tentaient de s’en sortir avec difficulté, dans l’isolement, sans soutien ni assistance.

Par une soirée orageuse à Walton, en Ontario, près du lac Huron, j’ai rencontré un autre groupe de parents. Une mère a raconté son expérience, la larme à l’œil, au sujet de son fils autiste prédisposé à la violence. Elle a expliqué que son seul moyen de défense pour éviter que son fils ne la blesse physiquement était de se sauver, car elle courait encore plus vite que lui. Elle devait avoir d’autres options, mais sans doute que celles-ci étaient en fait plus radicales et risquées.

Nous sommes en 2015 et elle doit se sauver de son propre fils en pleine nuit dans une maison de campagne isolée.

Imaginez! Je sais que vous le pouvez. Nous avons tous entendu des histoires de la sorte maintes et maintes fois.

Par contre, nous avons également entendu des histoires inspirantes. De grandes choses sont accomplies. Vous tous ici présents avez fait progresser la recherche, les traitements, les thérapies, la défense des droits sociaux, l’élaboration de programmes et d’autres volets de ce défi.

Ici même, à Ottawa, nous avons les programmes QuickStart et KickStart de Suzanne Jacobson. À Montréal, nous avons Spectrum Productions, qui encourage la créativité chez les jeunes atteints d’un trouble du spectre autistique.

Demain, nous aurons l’occasion d’en apprendre davantage sur ces programmes et initiatives ainsi que sur d’autres programmes et initiatives remarquables qui visent à répondre aux besoins et à offrir des conseils et de l’encouragement pour égayer la vie de ces personnes et les aider à explorer leurs aptitudes. Les exposés prévus au programme t présentant un aperçu des pratiques prometteuses sont un excellent moyen de mettre en vedette les programmes et les services qui sont offerts dans notre vaste communauté ainsi que la portée des nouvelles approches innovatrices qui permettront d’instaurer un meilleur équilibre dans la vie des personnes atteintes d’autisme.

Partout au pays et au sein de notre communauté d’autisme, nous observons une compassion et un respect manifestes et omniprésents à l’égard du potentiel des personnes autistes. Nous progressons constamment.

Même au sein du gouvernement fédéral nous voyons poindre des signes prometteurs. Le gouvernement a renforcé notre capacité à faire face à la crise de l’autisme. La Loi de l’impôt sur le revenu comprend des dispositions utiles, telles que les crédits d’impôt pour personnes handicapées. La surveillance nationale en est à ses débuts. Une chaire de recherche consacrée au traitement et aux soins de l’autisme a été créée récemment à l’Université York. Dans notre dernier budget fédéral, un généreux investissement a été accordé à Prêts, Disponibles & Capables, une initiative qui aide les personnes handicapées à entrer sur le marché du travail.

Toutes ces mesures soutiennent les droits de la personne de vivre pleinement et de contribuer à la société. Cependant, tout comme l’ensemble des programmes et services offerts au sein de la communauté d’autisme du Canada, ces mesures seraient beaucoup plus efficaces si elles étaient mises en œuvre de façon stratégique, si elles s’inscrivaient dans un cadre national.

Il y a plusieurs années, le Sénat a proposé la création d’une Commission canadienne de la santé mentale. Nous en avons maintenant une. Pourquoi ne pas créer une Commission canadienne de l’autisme? Ce serait un bon point de départ pour une stratégie nationale en matière de TSA.

Voici où nous en sommes faute d’un engagement solide et fiable de la part du gouvernement fédéral. Le rapport issu du sondage national d’évaluation des besoins fait état de solides données probantes sur de réelles expériences humaines, des lacunes dans les services et des secteurs à privilégier dans le cadre de futurs travaux. Vous discuterez de ces données probantes et, d’ici la fin du sommet, vous aurez pris d’importantes décisions.

S’il est vrai que vous et tous les membres de la communauté de l’autisme réalisez des progrès remarquables, il n’en demeure pas moins que le défi posé par l’autisme évolue aussi, prenant de l’ampleur et se complexifiant sans cesse.

Ici même, à Ottawa, non loin d’où nous nous trouvons, des incidents ont eu lieu récemment : des policiers ont dû menotter de jeunes écoliers, car les enseignants n’étaient pas en mesure de gérer leur agressivité associée à l’autisme.

Rien ne sert de lancer la pierre à qui que ce soit. Cela ne mène à rien. J’espère que, pendant ce sommet, nous lancerons un appel national pour aider les policiers, les enseignants et les intervenants de première ligne dans les milieux publics à acquérir les bons outils et à apprendre comment gérer les enfants autistes qui se montrent agressifs, de même qu’à comprendre ce que vivent ces enfants et à les aider à faire face aux situations difficiles. Nous le devons à nos enfants : nous devons agir en tant que guide pour comprendre leur réalité.

Mon plus grand espoir à l’égard de ce somment est que vous élaboriez une feuille de route traçant la voie à travers toutes ces pièces du puzzle afin de nous mener à bon port.

Ottawa. Ville politique. Année électorale.

Un parti sensé n’hésiterait pas à répondre à un appel lancé pour une stratégie nationale en matière de TSA. Si les trois grands partis donnent leur aval à la stratégie, j’appuierai, en tant que sénateur indépendant, tous ceux qui présenteront ce programme dans le cadre de leur campagne électorale.

L’automne dernier, je suis allé à Calgary pour rendre visite à différents organismes de premier plan, comme le Sinneave Centre et la Society for the Treatment of Autism. Au centre de traitement, je me suis retrouvé dans un endroit spécial, où j’ai pu observer un thérapeute en intervention comportementale intensive en train de jouer avec un garçon de cinq ans, Tahir, dans une salle multisensorielle.

Je dis qu’il jouait, mais ce mot ne décrit pas très bien ce qui se déroulait dans cette salle ni les effets que cela produisait sur ce petit garçon. Essentiellement, le thérapeute guidait Tahir vers un tremplin; il le préparait afin qu’il puisse, un jour, se tailler une place en tant qu’adulte dans notre société.

Dès que je suis entré dans la salle et que je me suis assis, Tahir était déjà pratiquement installé sur mes genoux. Il souriait sans arrêt et poussait des cris de joie. À un moment, il m’a saisi la main et nous nous sommes mis à nous balancer d’avant en arrière. D’avant en arrière.

Nous communiquions. Nous vivions le moment présent, comme on dit.

On m’a raconté que ce petit garçon avait fait beaucoup de chemin depuis sa première visite au centre quelques années auparavant pour y suivre un traitement. Au cours des deux premières années au centre, il n’a esquissé aucun sourire. Il n’interagissait avec personne. Tahir était complètement détaché des autres, incapable d’exprimer ses belles émotions.

En tant que société, il est de notre devoir de bâtir un pont pour Tahir, un pont qui mène quelque part… À un endroit où il peut fonctionner, vivre, contribuer à notre monde et être aimé. À un endroit où il est aimé pour qui il est et non pas seulement comme une personne autiste. Une personne comme vous et moi.

Ma relation de longue date avec les personnes qui forment la communauté d’autisme m’a permis d’apprendre qu’elles ont une capacité indéfectible à prendre soin des autres et à suivre leur instinct pour aider leur prochain. Il ne fait aucun doute que cette capacité est plus impressionnante que l’hésitation et la résistance que manifestent nos décideurs élus en ce qui a trait à la redéfinition des priorités et des objectifs d’ordre social.

Au cours de ce sommet, grâce aux discussions que vous tiendrez, aux apprentissages que vous tirerez les uns des autres et aux décisions que vous allez prendre au sujet des prochaines étapes, vous pousserez notre pays à aller de l’avant. Vous ferez la différence pour Tahir et d’innombrables autres personnes.

Je vous remercie pour votre attention et je tiens à remercier les organisateurs de cet événement important de nous avoir invités, ma femme Ginette et moi, à prendre part au premier sommet du leadership en matière d’autisme du Canada. C’est un plaisir et un honneur pour moi d’être ici.

 

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