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Deuxième lecture du projet de loi C-277, Loi visant l’élaboration d’un cadre sur les soins palliatifs au Canada

Deuxième lecture du projet de loi C-277, Loi visant l’élaboration d’un cadre sur les soins palliatifs au Canada

Deuxième lecture du projet de loi C-277, Loi visant l’élaboration d’un cadre sur les soins palliatifs au Canada

Deuxième lecture du projet de loi C-277, Loi visant l’élaboration d’un cadre sur les soins palliatifs au Canada


Publié le 20 septembre 2017
Hansard et déclarations par l’hon. Jane Cordy

L’honorable Jane Cordy :

Honorables sénateurs, c’est avec plaisir que je prends part au débat à l’étape de la deuxième lecture du projet de loi C-277, Loi visant l’élaboration d’un cadre sur les soins palliatifs au Canada. Je tiens tout d’abord à remercier la députée Marilyn Gladu pour son travail dans ce dossier.

Essentiellement, le projet de loi C-277 obligerait le ministre de la Santé, en consultation avec les représentants des gouvernements provinciaux et territoriaux responsables de la santé ainsi qu’avec des fournisseurs de soins palliatifs, à élaborer un cadre qui vise à favoriser l’amélioration de l’accès aux soins palliatifs pour les Canadiens, que ces soins soient fournis à domicile ou dans des hôpitaux, dans des établissements de soins de longue durée ou dans des maisons de soins palliatifs.

Le projet de loi précise que le cadre en question aura pour objet d’établir en quoi consistent les soins palliatifs; de déterminer les besoins en matière de formation des fournisseurs de soins de santé et de tout autre aidant; d’envisager des mesures à l’appui des fournisseurs de soins palliatifs; de promouvoir la recherche ainsi que la collecte de données sur les soins palliatifs; d’établir des moyens de faciliter l’égal accès des Canadiens aux soins palliatifs; de prendre en considération les cadres, les stratégies et les pratiques exemplaires existants en matière de soins palliatifs; et, enfin, d’examiner l’opportunité de rétablir, au sein du ministère de la Santé, le Secrétariat des soins palliatifs et des soins de fin de vie.

De plus, le ministre doit lancer des consultations dans les six mois suivant l’entrée en vigueur de la loi et doit présenter le cadre de travail dans un délai d’un an. Il doit également présenter un rapport sur l’état des soins palliatifs dans les cinq ans suivant la présentation du rapport énonçant le cadre.

Honorables sénateurs, je tiens à préciser que, bien que j’appuie en principe le projet de loi, j’aimerais soumettre plusieurs questions aux fins d’étude, des questions qui visent à établir si le projet de loi fournit une orientation suffisante pour l’établissement du cadre. J’ose espérer que le comité chargé d’étudier le texte se penchera sur les questions suivantes.

D’abord, le projet de loi prévoit que le cadre doit établir en quoi consistent les soins palliatifs. Nous ne devons pas perdre notre temps à discuter de ce que constituent les soins palliatifs, compte tenu du travail effectué par les responsables de l’initiative Aller de l’avant, de concert avec les autorités provinciales et territoriales et de nombreuses organisations nationales. Ceux-ci s’emploient à établir des balises claires et précises pour une approche palliative au contexte de soins. La façon dont nous mourons change, et nous devons modifier les soins que nous offrons aux Canadiens afin de répondre à leurs besoins.

Honorables sénateurs, lorsque les premiers programmes de soins palliatifs ont été créés au Canada en 1974 à l’hôpital général de Saint-Boniface à Winnipeg, puis, quelques semaines plus tard, à l’hôpital Royal Victoria à Montréal, on avait mis l’accent sur les soins prodigués aux patients atteints de cancer et qui étaient en fin de vie. Il s’agissait de patients dont l’état de santé se détériorait rapidement, dont la mort était imminente et qui souffraient de douleurs chroniques. Il n’était pas inhabituel que ces patients décèdent après quelques mois seulement. Les fournisseurs de soins de santé pouvaient prédire avec une exactitude relative pendant combien de temps vivrait une personne qui avait reçu un diagnostic de cancer. Les soins palliatifs visaient à fournir un soulagement aux patients en fin de vie et à leur fournir un appui physique, affectif et spirituel. Il n’est toutefois plus aussi simple de prévoir combien de temps il faudra pour que l’état de santé d’une personne se détériore.

Bien que à l’heure actuelle, soit 40 ans plus tard, le cancer demeure la principale cause de décès, compte tenu des progrès importants réalisés dans les domaines des soins de santé et des traitements contre le cancer, ainsi que dans la gestion des maladies chroniques, les Canadiens sont susceptibles de vivre plus longtemps même s’ils sont atteints de deux maladies chroniques ou plus. Au fur et à mesure que les Canadiens prennent de l’âge et s’affaiblissent, les maladies chroniques peuvent donner lieu à une détérioration longue et lente de l’état de santé ou à des crises périodiques et à des complications qui font en sorte que la personne se trouve près de la mort. Des recherches montrent que de nombreuses personnes meurent maintenant de maladies n’ayant aucune phase terminale reconnaissable, mais que leur état de santé était précaire ou fragile pendant plusieurs années. Nous continuons cependant d’axer les soins palliatifs sur les personnes qui sont en fin de vie, alors qu’il est plus difficile que jamais de prévoir quand une personne se trouvera en fin de vie.

En 2009, le Comité sénatorial spécial sur le vieillissement, dont le sénateur Mercer et moi faisions partie, a fait la recommandation suivante :

11. Que le gouvernement fédéral finance un partenariat national avec les provinces, les territoires et les organisations communautaires qui dirigera et orientera l’établissement des normes et des pratiques exemplaires, les mesures de sensibilisation et les mesures de soutien du renforcement des capacités nécessaires pour que les Canadiens aient accès à des soins de fin de vie intégrés de qualité.

En 2013, le gouvernement fédéral a répondu à cette recommandation et à d’autres recommandations similaires en finançant l’initiative Les prochaines étapes, dirigée par la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada, un réseau de 37 organismes nationaux représentant les aidants professionnels et les aidants naturels, les bénévoles, les professionnels de la santé de diverses disciplines, des organismes voués à une maladie, les Canadiens atteints d’une maladie terminale, leurs familles et les autres Canadiens intéressés par des soins de fin de vie de qualité.

En collaboration avec le comité consultatif national, des responsables, des fournisseurs de soins de santé, des familles, des aidants, des organismes et les gouvernements provinciaux et territoriaux, l’initiative a créé le Cadre national: Feuille de route pour l’intégration de l’approche palliative. Le cadre part du constat que l’ancienne approche en matière de soins palliatifs ne suffit plus. Il indique, et je cite :

L’approche palliative intégrée vise à combler l’ensemble des besoins — physiques, psychologiques et spirituels — de la personne et de la famille, et ce, non pas seulement en toute fin de vie, mais à toutes les étapes de la trajectoire de la fragilisation ou d’une maladie potentiellement mortelle.

Cette approche renforce l’autonomie de la personne et son droit de participer pleinement à ses propres soins, procurant aux gens le sentiment d’avoir une meilleure maîtrise de la situation. Les soins palliatifs ne doivent plus être perçus comme des soins tabous offerts à une personne mourante dont les traitements curatifs ne fonctionnent plus; il s’agit plutôt d’une approche de soins simultanés et intégrés qui permet de rehausser la qualité de vie tout au long de la trajectoire de la maladie ou pendant le cheminement vers le décès.

J’exhorte chacun d’entre nous à ne pas perdre de vue l’importance de recentrer les efforts sur une approche intégrée en matière de soins palliatifs.

Deuxièmement, le projet de loi exige que le processus de consultation permette « d’examiner l’opportunité de rétablir » le secrétariat.

Honorables sénateurs, le lendemain de mon assermentation comme sénatrice, j’ai écouté dans cette enceinte le débat sur le rapport du comité intitulé Des soins de fin de vie de qualité : chaque Canadien et Canadienne y a droit. Le sous-comité du Sénat était présidé par notre ancienne collègue et membre du Conseil privé, l’honorable Sharon Carstairs. Vous savez tous que, en 2001, elle est devenue ministre responsable des soins palliatifs. En juin 2001, le Secrétariat des soins palliatifs et des soins de fin de vie a été mis sur pied. Relevant de Santé Canada, il recevait un budget annuel de 1 à 1,5 million de dollars.

Le secrétariat a été créé pour jouer le rôle de centre de liaison et de facilitateur relativement aux interventions axées sur la collaboration en matière de soins palliatifs et de soins de fin de vie. En mars 2002, il a organisé l’Atelier de planification d’action nationale sur les soins en fin de vie. Plus de 150 personnes, y compris des chercheurs, des éducateurs, des praticiens et des représentants de gouvernement, se sont réunies pour dégager les priorités d’action.

Dans la foulée de l’atelier, le secrétariat a créé cinq groupes de travail communautaires pour s’attaquer aux priorités dégagées : meilleures pratiques et soins de qualité, formation des professionnels soignants, information et sensibilisation de la population, recherche, surveillance.

Ces groupes de travail ont réalisé de grands progrès, mais la stratégie a pris fin en 2007, sous le gouvernement conservateur de Stephen Harper.

Tout ce que demande le projet de loi, c’est d’examiner la pertinence de rétablir le secrétariat. Cela dit, pour que les choses changent, il est nécessaire d’avoir un soutien national cohérent afin de rassembler les gens, d’assurer une coordination et de cerner les meilleures pratiques. Il faut également collaborer avec les provinces, les territoires et les ministères fédéraux qui sont responsables de la prestation des soins de santé aux Canadiens. En l’absence d’un secrétariat, quel mécanisme devrait être mis en place pour coordonner les initiatives dans le cadre du projet de loi?

Troisièmement, le projet de loi indique que le cadre établit des moyens de faciliter l’accès égal des Canadiens aux soins palliatifs. Voilà qui est peu clair. En ce moment, il n’existe aucune norme nationale sur la prestation des soins palliatifs au Canada ni sur les études et les diplômes des fournisseurs de soins palliatifs. La définition de normes uniformes qui peuvent être adoptées par les partenaires provinciaux, territoriaux et fédéraux favorisait également un accès égal aux soins partout au pays.

Enfin, le projet de loi n’aborde pas des enjeux comme l’information et la sensibilisation de la population ou la planification des soins avancés. Offrir vraiment les bons soins au bon moment et au bon endroit favorise l’autonomie des Canadiens, ce qui leur permet de prendre des décisions éclairées sur les soins qu’ils désirent recevoir.

Les aidants doivent eux aussi pouvoir prendre des décisions éclairées. La mort fait partie de la vie. Pourtant, notre société nie l’existence de la mort. Cela entrave souvent la prestation de soins holistiques et axés sur la personne. Il est essentiel de faire tomber ces barrières pour pouvoir offrir des soins de qualité.

La sénatrice Carstairs disait toujours : « La question n’est pas de savoir si nous allons mourir, mais quand. » Nous devons donc cesser de nier l’existence de la mort.

Honorables sénateurs, j’appuie la deuxième lecture du projet de loi, et j’ai hâte qu’il soit renvoyé au comité pour une étude plus approfondie. Durant son étude de la mesure législative, j’espère que le comité examinera certains des enjeux que j’ai soulevés.

 

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