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La Journée mondiale de la sensibilisation à la drépanocytose

La Journée mondiale de la sensibilisation à la drépanocytose

La Journée mondiale de la sensibilisation à la drépanocytose

La Journée mondiale de la sensibilisation à la drépanocytose


Publié le 20 juin 2017
Hansard et déclarations par l’hon. Jane Cordy

L’honorable Jane Cordy :

Honorables sénateurs, chez certaines personnes, la douleur frappe sans avertissement — elle est vive, lancinante et soudaine. Chez d’autres, la douleur ne disparaît vraiment jamais. Il est très difficile de vivre avec cette douleur tous les jours. Une femme a dit qu’elle avait l’impression d’accoucher tous les jours tellement la douleur est intense.

Honorables sénateurs, c’est la vie que doit endurer une personne atteinte de drépanocytose, la maladie génétique la plus répandue au monde. On estime que plus de 5 000 Canadiens souffrent de drépanocytose.

La drépanocytose peut toucher des personnes de toutes les origines ethniques, mais elle est surtout présente chez des gens qui ont des racines dans le bassin méditerranéen, en particulier la Grèce et l’Italie, au Moyen-Orient, en Afrique et dans les Caraïbes.

Honorables sénateurs, hier, j’ai eu le privilège d’assister à un événement tenu à l’Hôpital général de Toronto à l’occasion de la Journée mondiale de la sensibilisation à la drépanocytose. J’ai été ravie de revoir de nombreuses personnes que j’avais déjà rencontrées lors d’activités de sensibilisation à la drépanocytose organisées sur la Colline du Parlement. Ce fut un honneur de rencontrer les médecins et les membres du personnel infirmier et médical qui ne ménagent aucun effort pour soutenir les personnes atteintes de drépanocytose. Évidemment, les patients qui ont raconté ce que représente le fait d’être aux prises avec cette maladie ont été tout à fait remarquables.

J’ai discuté avec de jeunes femmes, comme Tanya, qui est maintenant infirmière, et Josephine, qui ont vécu toute leur vie avec la drépanocytose. Un autre patient, Sherman Moore, a parlé de ses expériences aux urgences, où il a dû attendre des heures avant d’être soigné, et ce, même s’il est possible d’apaiser la douleur plus efficacement avant qu’elle se manifeste. Il m’a confié que, selon lui, les personnes atteintes de drépanocytose devraient être traitées avec logique et compassion.

Honorables sénateurs, cela donnerait de la dignité aux patients, qui seraient alors mieux soignés, et ferait économiser beaucoup d’argent dans le système.

Pendant mon passage à Toronto, j’ai aussi eu l’occasion de visiter la clinique de la drépanocytose et de la thalassémie à l’Hôpital général de Toronto. La clinique traite plus de 700 patients atteints de drépanocytose, dont un grand nombre s’y rendent régulièrement pour recevoir une transfusion sanguine. Le Dr Jacob Pendergrast et son équipe excellent dans l’art de soigner les patients.

Honorables sénateurs, j’ai vécu hier une journée exceptionnelle. J’ai eu le privilège de rencontrer des patients atteints de drépanocytose et leur famille et de voir l’excellent travail qui se fait à la clinique de la drépanocytose. Je suis ravie d’avoir eu la chance de visiter la clinique et de m’entretenir avec de nombreux intervenants et patients.

Nous savons que les dons de sang peuvent sauver la vie à de nombreuses personnes atteintes de différentes maladies et dans des situations d’urgence. Les personnes atteintes de drépanocytose, quant à elles, ont fréquemment besoin de transfusions sanguines. Un des thèmes de l’activité d’hier était l’importance de donner du sang. Les dons de sang peuvent améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de drépanocytose et, bien entendu, sauvent des vies.

Honorables sénateurs, hier soir, pour la toute première fois, la tour du CN était illuminée en rouge et blanc pour souligner la Journée mondiale de la sensibilisation à la drépanocytose. C’était très spécial. J’aimerais remercier Lanre Tunji-Ajayi, présidente et directrice générale de l’Association d’anémie falciforme du Canada. Elle a été décrite hier comme une personne absolument géniale, et c’est un qualificatif tout à fait approprié.

Honorables sénateurs, il est important que nous continuions de parler de la drépanocytose.

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