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La Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose

La Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose

La Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose


L’honorable Jane Cordy : 

Honorables sénateurs, je prends la parole pour souligner la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose, qui a lieu le 19 juin et a été instaurée par l’Assemblée générale des Nations Unies en 2008. Nous soulignons cette journée au Canada à la même date pour la deuxième année.

J’ai abordé à de nombreuses reprises dans cette enceinte le sujet de cette maladie et de ses effets sur les personnes qui en sont atteintes et leur famille.

Honorables sénateurs, il est crucial de sensibiliser la population à la drépanocytose, ou anémie falciforme, à l’échelle mondiale si nous voulons éliminer cette maladie. Il existe divers organismes gouvernementaux, organismes de financement en matière de santé et organismes non gouvernementaux qui viennent en aide aux personnes atteintes de cette maladie. Ils font également la promotion du dépistage et de stratégies nationales d’aide aux patients et à leur famille. Cela dit, honorables sénateurs, la drépanocytose est une des maladies héréditaires les plus répandues dans le monde.

La drépanocytose est causée par une forme anormale d’hémoglobine — cette molécule des globules rouges qui transporte l’oxygène partout dans l’organisme. Avec cette maladie, les globules rouges se déforment et l’hémoglobine cesse de fonctionner correctement. Les globules rouges normaux ont la forme d’un beignet et ils voyagent facilement dans les vaisseaux sanguins pour apporter l’oxygène aux organes. La drépanocytose fait durcir les globules rouges et leur donne la forme d’une faucille.

Chez les personnes atteintes de drépanocytose, les cellules déformées ne circulent pas facilement à travers les vaisseaux sanguins, ce qui réduit l’oxygénation des tissus et entraîne l’obstruction de vaisseaux et une diminution du nombre de globules rouges.

Ce déficit d’oxygène se manifeste le plus souvent par des douleurs aiguës, particulièrement dans les os, mais il peut aussi causer des dommages aux articulations de l’épaule et de la hanche, ainsi que des douleurs thoraciques causées par le syndrome thoracique aigu. La drépanocytose est une maladie de naissance et ceux qui en sont atteints doivent composer avec elle toute leur vie.

Honorables sénateurs, je vous invite à chercher dans vos provinces et territoires respectifs des organisations liées à la drépanocytose et à échanger avec des patients et leur famille au sujet des défis auxquels ils sont confrontés au quotidien.

De nombreux événements marquent la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose. Ici, à Ottawa, le maire fera une proclamation. À Toronto, l’hôtel de ville et la tour CN seront illuminés en rouge et blanc.

Je remercie Lanre Tunji-Ajayi, ancienne présidente de l’Association d’anémie falciforme du Canada et actuellement présidente de l’Association d’anémie falciforme de l’Ontario, qui travaille sans relâche afin de sensibiliser la population à cette maladie et de promouvoir l’accès aux soins de santé pour les personnes atteintes de cette maladie.

Je profite également de l’occasion pour saluer Rugi Jalloh, présidente de l’Association d’anémie falciforme de la Nouvelle-Écosse, et Biba Tinga, présidente de l’Association d’anémie falciforme du Canada.

Honorables sénateurs, j’ai rencontré des Canadiens formidables au sein de la communauté de lutte contre la drépanocytose. Certains sont atteints de la maladie et de nombreux autres, ardents défenseurs de la cause, font vraiment avancer le dossier.

Je suis ravie d’appuyer cette magnifique communauté de personnes touchées par la drépanocytose, notamment ses initiatives de sensibilisation. Je vous invite à vous joindre à moi pour célébrer, le 19 juin, tous les efforts déployés pour la sensibilisation à la drépanocytose et, bien sûr, pour son éradication. Merci.