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Les familles d’enfants autistes en crise — Interpellation

Les familles d’enfants autistes en crise — Interpellation

Les familles d’enfants autistes en crise — Interpellation

L’honorable Art Eggleton : 

Honorables sénateurs, je prends la parole aujourd’hui au sujet de l’interpellation sur l’autisme déposée par le sénateur Munson.

J’ai eu le plaisir de présider le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie lorsque celui-ci a effectué l’étude qui a mené au rapport intitulé Payer maintenant ou payer plus tard : Les familles d’enfants autistes en crise. Dix ans ont passé depuis, et certains problèmes fondamentaux n’ont toujours pas été réglés.

Pendant son étude, le comité a dû composer non seulement avec la complexité des enjeux, mais aussi avec la diversité des opinions présentées. À titre d’exemple, certains témoins soutenaient que l’augmentation du nombre de diagnostics était attribuable à une sensibilité diagnostique accrue et à la modification des critères de diagnostic. D’autres témoins, par contre, affirmaient que l’épidémie d’autisme était bien réelle et atteignait des proportions effarantes.

Nous ne savons toujours pas avec certitude ce qui cause l’autisme. Les études réalisées sur des jumeaux identiques portent à croire que les gènes jouent probablement un rôle dominant. D’autres études laissent croire que les facteurs environnementaux jouent également un rôle.

Le fait que ce débat se poursuit illustre la complexité de la question. Pourtant, notre devoir en tant que décideurs n’est pas de débattre des connaissances scientifiques; il consiste plutôt à tenter, selon les connaissances que nous avons, de rendre la vie plus gérable pour les personnes autistes et leur famille.

Ce que nous savons est inquiétant. Au moment où nous avons réalisé notre étude, 1 Canadien sur 166 était diagnostiqué chaque année comme ayant un trouble du spectre de l’autisme. Aujourd’hui, le ratio est de 1 Canadien sur 68.

Être autiste ou avoir un membre de sa famille qui est autiste accroît le risque de difficultés financières. Une proportion ahurissante de 80 à 85 p. 100 des adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme sont sans emploi ou sous-employés. En moyenne, on estime qu’élever un enfant autiste au Canada coûte 60 000 $ par année. Ce qui aggrave la situation, c’est que, le plus souvent, l’un des parents va quitter son emploi pour prendre soin de l’enfant.

Notre étude contenait de nombreuses recommandations importantes qui visaient à résoudre ces problèmes ainsi que bien d’autres, la plus importante d’entre elles étant que le gouvernement fédéral, en collaboration avec les provinces et les territoires, établisse une stratégie nationale exhaustive sur l’autisme. Dix ans plus tard, ce n’est toujours pas chose faite.

Cette inaction a eu des conséquences bien réelles. En 2014, les libéraux au Sénat ont tenu un caucus ouvert sur l’autisme. Nous y avons entendu des témoignages de parents d’enfants autistes, et d’autistes eux-mêmes. Ce que nous avons entendu, ce sont des histoires de familles qui ont bouleversé leur vie pour déménager à un endroit où ils espéraient que de meilleurs programmes seraient offerts. Une famille est déménagée de l’Ontario au Québec, parce qu’elle n’arrivait pas à trouver un niveau de service adéquat en français. Une autre famille a déménagé en Australie en raison d’un soutien inadéquat ici.

S’il y a une chose à retenir de ces histoires, et de bien d’autres encore, c’est que nous sommes en train de rater une belle occasion. De nombreuses études continuent de montrer que nous nous privons du potentiel des personnes vivant avec un trouble du spectre autistique, dont les caractéristiques qui les rendent si facilement reconnaissables peuvent constituer un atout dans certaines professions. Je songe, par exemple, à celles qui connaissent à peu près tout d’un sujet donné. Quel avantage pour l’employeur qui réussirait à mettre ce talent à profit pour répondre à ses besoins!

J’ai lu quelque part que, quand on a demandé à un homme atteint du syndrome d’Asperger ce qu’il préférait dans son travail, il a répondu : « Résoudre des problèmes de génie informatique. » Quand on lui a ensuite demandé quel était son passe-temps préféré, il a répondu : « Résoudre des problèmes de génie informatique. »

Ce qui est bon pour une personne l’est aussi pour la société en général. Les autistes qui occupent un emploi rémunérateur n’ont pas besoin des services sociaux pour subvenir à leurs besoins. D’accord, ce ne sont pas tous les autistes qui peuvent se tailler une place sur le marché du travail, mais trop souvent on ne leur en donne même pas la chance.

Au cours des 10 ans qui ont suivi la publication de notre étude, les méthodes de diagnostic ont beaucoup évolué. Grâce à un questionnaire rempli par les parents, les médecins peuvent désormais discerner les enfants autistes avant qu’ils aient 2 ans. Quand ils sont administrés à des enfants aussi jeunes, certains traitements peuvent faciliter l’apprentissage et les interactions, car c’est justement pendant cette période que le cerveau est le plus malléable. Malheureusement, les diagnostics sont posés en moyenne à l’âge de 4 ans et demi, et il est souvent trop tard pour que ces thérapies aient l’effet escompté. C’est dommage. Selon une étude américaine, si elles sont administrées à des enfants assez jeunes, ces thérapies se financent d’elles-mêmes en huit ans, parce que ces enfants ont moins besoin d’aide une fois à l’école.

Honorables collègues, ce n’est qu’un exemple de ce qu’on veut dire par « payer maintenant ou payer plus tard ». En faisant les bons investissements aujourd’hui, on peut s’éviter bien des coûts demain, mais surtout, on peut améliorer grandement la situation des autistes et de leurs proches.

Je vous invite à vous joindre aux sénateurs Munson et Housakos et à la sénatrice Bernard pour demander au gouvernement fédéral de donner suite aux recommandations de notre rapport. C’est le seul moyen que nous avons pour commencer à améliorer la vie des personnes touchées par l’autisme de façon très significative et durable.