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Les familles d’enfants autistes en crise—Le dixième anniversaire du rapport du Sénat

Les familles d’enfants autistes en crise—Le dixième anniversaire du rapport du Sénat

Les familles d’enfants autistes en crise—Le dixième anniversaire du rapport du Sénat

Les familles d’enfants autistes en crise—Le dixième anniversaire du rapport du Sénat


Publié le 3 octobre 2017
Hansard et déclarations par l’hon. Jim Munson

L’honorable Jim Munson :

Honorables sénateurs, le Canada souligne actuellement le Mois de sensibilisation à l’autisme. Au Sénat, nos travaux sur l’autisme ont commencé il y a un peu plus d’une décennie. À bien des égards, nos efforts ne font que commencer. Ce dossier extrêmement complexe et chargé d’émotion est d’une importance capitale.

Nos travaux sur l’autisme nous amènent à nous poser des questions difficiles sur le contrat social qui lie les Canadiens et les gouvernements du pays, et sur la façon dont nous prenons soin les uns des autres. Nous savons que l’autisme touche 1 enfant canadien sur 68. Il peut toucher un fils, une fille, un petit-fils, une petite-fille, un voisin ou un ami qui habite dans le voisinage. Depuis une décennie, je ne compte plus les fois où j’ai rencontré quelqu’un qui m’a dit : « Je suis très heureux que vous vous penchiez sur cette question au Sénat, parce que l’ami d’un de mes amis a un enfant autiste. » Si vous n’êtes pas directement touché, alors il y a quelqu’un dans votre voisinage qui est touché par l’autisme. Vous avez sans doute lu des articles ou regardé des documentaires qui parlent de l’autisme, de sa complexité et des difficultés qu’il pose pour les familles qui, le plus souvent, doivent y faire face toutes seules.

Nous avons fait beaucoup de chemin depuis que le Sénat a présenté, en mars 2007, le rapport intituléPayer maintenant ou payer plus tard: les familles d’enfants autistes en crise. Pour dire les choses sans détours, honorables sénateurs, j’estime que nous ne sommes pas allés assez loin. C’est pour cela que, ce mois-ci, en 2017, les sénateurs parlent d’une seule voix afin de dire au gouvernement fédéral qu’il est temps pour lui de faire preuve d’un véritable leadership au lieu d’adopter une approche fragmentaire, et qu’il peut y arriver.

La motion dit que j’attirerai l’attention du Sénat sur le 10e anniversaire de son rapport Payer maintenant ou payer plus tard: Les familles d’enfants autistes en crise. J’exhorte également mes collègues à miser sur les progrès réalisés au cours de la dernière décennie et à appuyer unanimement la création d’une stratégie nationale sur l’autisme. Une telle stratégie établirait un cadre législatif pour la recherche, l’intervention précoce auprès des personnes et des familles touchées ainsi que l’aide aux familles tout au long de la vie des personnes ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme, un trouble neurologique qui touche maintenant 1 Canadien sur 68.

Honorables sénateurs, il y a 10 ans, nous avons parlé d’une seule voix des familles en crise et de ce qui devait être fait. Des audiences ont eu lieu. Nous avons entendu des experts, et surtout, nous avons écouté des familles et des personnes défendant leur propre cause. En fait, c’est l’un de nos témoins — quelques-uns s’en souviendront peut-être —, Jason Olford, de Fredericton, lui-même atteint d’un trouble du spectre de l’autisme, qui a déterminé le nom du rapport.

Jason nous a dit ce qui suit :

[…] si vous le payez aujourd’hui, voyez le rendement que vous obtiendrez sur votre investissement. Les personnes atteintes d’autisme pourront alors sortir dans le vrai monde et se trouver un emploi, ce qui stimulera l’économie. Ou bien vous pouvez payer plus tard, ce qui voudra dire que ces personnes iront dans des foyers collectifs et il en coûtera beaucoup plus cher aux contribuables de les y maintenir à long terme.

Nous avons intitulé le rapport Payer maintenant ou payer plus tard : Les familles d’enfants autistes en crise.

Honorables sénateurs, il est maintenant plus tard et nous en payons le prix. Les familles sont toujours en crise. Les problèmes liés à l’autisme ne concernent pas seulement les enfants. Ce sont des problèmes qui durent toute une vie. La crise dure tout au long de la vie d’une personne autiste. Au Canada, 1 personne sur 68 est atteinte d’une forme d’autisme; pensez-y, le trouble du spectre autistique est le trouble neurodéveloppemental le plus courant chez les enfants canadiens d’aujourd’hui. Il est le trouble neurologique qui est le plus couramment diagnostiqué et qui connaît la plus forte croissance au pays.

L’autisme touche toute la population sans distinction de race, d’origine ethnique ou de milieu socioéconomique. Il s’agit d’un trouble que la personne aura toute sa vie. Nous savons qu’une intervention précoce est essentielle pour maximiser les chances d’un enfant de vivre en ayant le moins d’effets possible de l’autisme. S’ajoutent à la complexité de la maladie des troubles de santé mentale concomitants, tels que l’anxiété et la dépression, qui sont courants chez les personnes souffrant du trouble du spectre autistique. En moyenne, les frais supplémentaires engagés par les familles d’enfants autistes au Canada sont estimés à 60 000 $ par année.

On estime que de 80 à 85 p. 100 des adultes autistes sont sans emploi ou sous-employés. Par conséquent, la grande majorité d’entre eux vivent sous le seuil de la pauvreté. Les autistes courent sept fois plus de risques que l’ensemble de la population d’avoir des démêlés avec la justice.

Honorables sénateurs, le nombre de Canadiens qui sont aux prises avec cette situation est inacceptable. Prenons l’exemple d’un enfant qui avait 8 ans lorsque le rapport du comité a été publié. Il a maintenant 18 ans. Il n’a plus accès aux services qu’il recevait pendant son enfance et son adolescence. C’est un adulte. On a perdu un temps précieux. Les familles touchées sont financièrement paralysées. Elles sont physiquement et mentalement épuisées. Elles sont isolées et désemparées parce qu’elles ne savent plus ce qu’elles doivent faire.

Honorables sénateurs, nous vivons une crise. Un peu partout au Canada, un nombre croissant d’enfants apprennent qu’ils sont atteints d’autisme. L’avenir des enfants autistes qui vivent ailleurs qu’à Toronto est loin d’être reluisant. L’état des personnes atteintes d’un trouble du spectre autistique varie beaucoup selon le cas. Pour certains, les possibilités sont très limitées et, pour d’autres, elles sont infinies.

Depuis le dépôt du rapport Payer maintenant ou payer plus tard : les familles d’enfants autistes en crise, en 2007, les gouvernements ont tenu compte d’une partie seulement des recommandations. Au fédéral, le gouvernement conservateur a lancé un certain nombre d’initiatives qui sont devenues des éléments essentiels de ce qui pourrait servir de base à une stratégie nationale. L’Agence de la santé publique du Canada met sur pied le Système national de surveillance du TSA. De plus, en collaboration avec les provinces et les territoires, elle recueille des données fiables sur la prévalence de l’autisme et elle compare les résultats. Elle publiera ses conclusions à compter de 2018. Par l’entremise des Instituts de recherche en santé du Canada, le gouvernement consacre 8 millions de dollars par année à la recherche sur le trouble du spectre autistique. Quant au Fonds d’intégration pour les personnes handicapées, il a permis la création de programmes d’emploi, comme Prêts, disponibles et capables.

Grâce au ministre Flaherty, des modifications ont été apportées à l’époque au crédit d’impôt pour personnes handicapées. Nous savons également que le ministre des Sports et des personnes handicapées est en train de préparer une nouvelle loi fédérale sur l’accessibilité.

Le public est aujourd’hui beaucoup plus sensibilisé à l’autisme qu’il ne l’était. Les gens comprennent davantage l’autisme et la neurodiversité, avec leurs manifestations qui varient, ainsi que le potentiel des personnes atteintes. À mesure que les études scientifiques lèvent le voile sur la plasticité cérébrale et la réversibilité de certains effets de l’autisme et à mesure que les professionnels inventent des approches, des thérapies et des politiques sociales fondées sur les données scientifiques, nous voyons apparaître la capacité de transformation résultant de la collaboration entre chercheurs et praticiens et nous voyons naître l’espoir que des gens puissent exploiter leur potentiel, s’intégrer à une société plus tolérante et mener des vies plus productives.

Des merveilles sont réalisées dans des endroits isolés. Il faut que ce soit le cas partout au Canada. Mais ce n’est pas suffisant. Les personnes à faible revenu et celles qui vivent loin des centres urbains, dans le Nord ou dans une collectivité autochtone ne voient pas l’ombre d’un espoir de vie meilleure. À ces endroits, il n’y a ni service ni aide pour les jeunes enfants, pour les enfants d’âge scolaire, pour les adolescents, pour les jeunes adultes et pour les familles de ces personnes. Là-bas, les gens sont livrés à eux-mêmes.

Le rapport Payer maintenant ou payer plus tard : les familles d’enfants autistes en crise a eu pour principal effet de donner lieu à la création de l’ACTSA, ou l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique, qui est devenue la voix de tous ceux qui cherchent des réponses et des solutions : les familles, les personnes qui défendent leur propre cause, les scientifiques et les chercheurs, les spécialistes des services professionnels, les enseignants et les groupes de pression. L’alliance a financé diverses études pour recueillir systématiquement des données. En 2015, elle a terminé une étude fantastique à laquelle presque 5 000 Canadiens ont participé.

En 2017, l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique a terminé le Projet de partenariat canadien pour l’autisme, qui a bénéficié de l’apport d’information et d’expertise de plus de 5 000 Canadiens, y compris 3 650 personnes qui sont soit des personnes atteintes de troubles du spectre autistique, soit des parents d’une personne atteinte. Grâce au grand volume de données issues de ces projets, l’alliance et le gouvernement fédéral sont désormais bien outillés de statistiques nationales à jour au moyen desquelles il sera possible d’élaborer une stratégie nationale fondée sur des données probantes concernant les troubles du spectre autistique. Ensemble, les gouvernements fédéral et provinciaux ainsi que les chefs de file du secteur de l’autisme dans l’ensemble du pays seront capables, grâce à l’information solide dont ils disposent, de surmonter les obstacles qui réduisent les perspectives d’épanouissement des Canadiens atteints des troubles du spectre autistique.

Il y a deux ans, lorsque le gouvernement actuel a pris le pouvoir, on a commencé à entendre des idées et des propos emballants dans de nombreux domaines de la politique publique et à les comprendre. L’application des notions d’équité, d’inclusion, d’innovation et de collaboration aux questions multisectorielles a commencé à révéler le genre de société que nous, Canadiens, souhaitons avoir. C’était emballant et ce l’est toujours pour aborder les enjeux les plus importants du Canada.

Le ministre était ici tout à l’heure. J’aurais aimé qu’il passe une heure avec nous, parce que j’avais beaucoup d’autres questions à lui poser à ce sujet.

Dans son budget, on peut lire ceci :

Nous ne pouvons tout simplement pas prétendre que notre pays a réussi, à moins que tout le monde ait une chance réelle et égale de réussir. La santé et le bien-être, ainsi que la sécurité, l’inclusion et les possibilités vont de pair. S’assurer que tous les Canadiens peuvent réaliser leur plein potentiel est et continuera d’être l’une des grandes priorités du gouvernement.

Avez-vous remarqué les mots que le ministre a utilisés? Il a écrit « tous les Canadiens ».

Honorables sénateurs, une stratégie nationale des troubles du spectre autistique s’aligne facilement sur les priorités du gouvernement. Le budget actuel — quand on y pense — pourrait en principe soutenir les Canadiens atteints de ces troubles. Pourtant, l’histoire a montré à maintes reprises que, à moins que les objectifs, les cibles et les programmes ne soient axés précisément sur les troubles du spectre autistique, les Canadiens atteints de ces troubles ne seront pas inclus dans les mesures découlant des nouvelles initiatives.

Honorables sénateurs, ces déclarations sont tirées du budget de mars. Elles donnent le ton et elles ont le potentiel de guider la création d’un plan intégré en matière de troubles du spectre autistique pour le Canada. C’est ce que les provinces et les territoires veulent, à l’instar de la communauté autistique. Le Canada en a besoin.

Lorsqu’un groupe de Canadiens connaît un taux de chômage de 80 p. 100, il mérite qu’on lui prête attention et qu’on intervienne. Lorsqu’un groupe de Canadiens doivent faire face à un taux de problèmes de santé mentale de 50 p. 100, il mérite qu’on lui prête attention et qu’on intervienne. Des collectivités autochtones signalent qu’elles ont du mal à avoir accès à des services destinés aux personnes atteintes de TSA en raison du racisme systémique à leur égard et de l’isolement social. C’est une question qui requiert notre attention, ainsi que des mesures pour remédier à la situation. Le gouvernement parle d’équité, d’inclusion et de collaboration. Honorables sénateurs, comme le mois d’octobre est le Mois de sensibilisation à l’autisme, usons de notre influence pour veiller à ce que les Canadiens atteints de TSA soient pris en compte.

En quoi exactement consiste le leadership fédéral? Cela signifie faire preuve d’innovation et créer un modèle de collaboration avec les autres, ou une feuille de route commune. Cela signifie travailler de concert avec les partenaires provinciaux en vue de créer de nouvelles voies intégrées et des solutions dans de nombreux secteurs. Cela signifie trouver des mécanismes de financement partagé. L’autisme n’a pas de frontières, honorables sénateurs. Cela signifie également qu’il faut fournir un soutien financier pour des traitements essentiels pouvant changer la vie des personnes visées. Cela signifie aussi qu’il faut partager les connaissances et les normes.

Honorables sénateurs, je veux vous faire part de deux histoires très différentes au sujet de personnes autistes. Dans le monde où je vis, des enfants autistes sont en mesure d’utiliser leurs talents extraordinaires, et ce, de différentes façons, pour participer à la société. Imaginez-vous la situation suivante. Mes amis chez Spectrum Productions, à Montréal, réunissent de jeunes adultes autistes, dans le cadre d’ateliers, afin de créer de magnifiques films d’animation et d’autres vidéos. Compte tenu de leurs succès, ces jeunes adultes ont été embauchés pour créer des vidéos d’entreprise. Des studios d’animation ont même fait des démarches auprès de certains d’entre eux. Ces jeunes adultes autistes mènent une vie créative et productive.

Voici maintenant un autre scénario qui se déroule dans une région rurale de l’Ontario, où j’ai rencontré un groupe il n’y a pas très longtemps dans le sous-sol d’une église un dimanche soir. Il avait neigé et il faisait un temps exécrable. Les gens se sont exprimés avec beaucoup d’émotion au sujet de l’autisme et de l’inclusion. Imaginez une mère courant le long d’un chemin de campagne, alors que son fils autiste, qui est une personne habituellement très aimante, est en proie à une crise de colère. Elle ne court pas vers lui. Elle s’éloigne de lui pour sa propre protection. Habituellement, on appellerait la police dans une telle situation. La bonne chose à faire, en fait, c’est d’intervenir et d’offrir de l’aide. Nous devons être là pour cette mère, ainsi que son fils.

Pour conclure, honorables sénateurs, ce sujet me passionne depuis quelque temps. D’autres sénateurs en parleront et je leur en sais gré. Les paroles pleines de sagesse qu’a prononcées notre nouvelle gouverneure générale, Julie Payette, hier dans cette enceinte sont inspirantes, n’est-ce pas?

Son Honneur le Président : Votre temps de parole est écoulé, sénateur Munson. Avez-vous besoin de plus de temps?

Le sénateur Munson : Deux minutes de plus.

Son Honneur le Président : Le consentement est-il accordé, honorables sénateurs?

Des voix : D’accord.

Le sénateur Munson : Nous étions tous assis ici, et nous la regardions. Je n’en reviens pas de la façon dont elle a parlé. Croyez-le ou non, après 14 ans, j’ai encore quelquefois le trac lorsque je m’entretiens avec vous. Je ne sais pas pourquoi, mais je suppose que, lorsqu’on est pris par l’émotion à cause d’un sujet qui nous passionne, cela arrive. Vous l’avez entendue s’exprimer à côté du siège de Son Honneur et parler aux Canadiens dans ses propres mots. Ces mots méritent d’être répétés. Elle a dit en particulier ceci :

[…] je crois fermement au pouvoir du travail d’équipe et à celui des rêves, et à l’absolue nécessité d’une structure de soutien.

[…] rien ne nous est impossible et […] nous pouvons relever tous les défis si nous sommes disposés à travailler avec les autres, à aller au-delà de nos visées personnelles, à envisager les intérêts supérieurs […] et à faire le nécessaire pour assurer le bien commun.

[…] il est de notre devoir, dans une certaine mesure, d’aider à améliorer les vies des citoyens de nos collectivités; de réduire le fossé des inégalités ici et ailleurs […] comme partenaires dans un esprit solidaire.

Quels mots constructifs à retenir pour en enjeu que j’estime incroyablement important.

Imaginez, honorables sénateurs, le Sénat du Canada parlant d’une seule voix pour appuyer les personnes touchées par l’autisme. Imaginez, honorables sénateurs : nous pouvons le redire d’une seule voix ferme pour demander au gouvernement fédéral de relever le défi, de faire preuve d’un leadership national et de s’associer à notre aventure — une aventure canadienne empreinte de compassion, d’empathie et de gestes opportuns.

Merci, honorables sénateurs.