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Troisième lecture du projet de loi C-277, Loi visant l’élaboration d’un cadre sur les soins palliatifs au Canada

Troisième lecture du projet de loi C-277, Loi visant l’élaboration d’un cadre sur les soins palliatifs au Canada

Troisième lecture du projet de loi C-277, Loi visant l’élaboration d’un cadre sur les soins palliatifs au Canada

L’honorable Jane Cordy : 

Honorables sénateurs, je suis ravie de prendre la parole aujourd’hui dans le cadre du débat à l’étape de la troisième lecture du projet de loi C-277, Loi visant l’élaboration d’un cadre sur les soins palliatifs au Canada.

La question des soins palliatifs est depuis longtemps défendue par des sénateurs de toutes les allégeances politiques. En fait, au cours des 22 dernières années, 6 rapports de fond contenant des recommandations unanimes sur les soins palliatifs ont été présentés dans cette enceinte. Certaines de ces recommandations ont mené directement à la création du Secrétariat des soins palliatifs et des soins de fin de vie de Santé Canada, en 2001, et à la nomination de l’une de nos anciennes collègues, la sénatrice Sharon Carstairs, au poste de première et seule ministre au Canada ayant des responsabilités spéciales liées aux soins palliatifs au Canada. Elle a occupé ce poste de 2001 à 2003.

Le secrétariat a joué un rôle important pour ce qui est de l’amélioration des soins prodigués aux Canadiens en fin de vie, et j’exhorte le gouvernement du Canada à tenir compte de la demande du Comité des affaires sociales, des sciences et de la technologie en vue du rétablissement de ce secrétariat.

En fait, je dirais que, si le secrétariat n’avait pas été démantelé en 2007 par le gouvernement Harper, un cadre sur les soins palliatifs aurait probablement déjà été instauré.

Les Canadiens ne se sentent peut-être pas à l’aise de parler de la façon dont nous mourons, mais, pour ceux qui sont en fin de vie et pour leur famille, l’accès à des soins palliatifs intégrés est d’une importance primordiale. C’est pourquoi j’aimerais répéter les observations du Comité des affaires sociales selon lesquelles les patients et les regroupements de patients devraient être autorisés à participer à l’élaboration du cadre sur les soins palliatifs. Je reprends également les observations du Comité des affaires sociales, qui exhorte le gouvernement fédéral à accorder des fonds supplémentaires pour la prestation de soins palliatifs à domicile dans les régions rurales et éloignées, et dans les collectivités autochtones.

Honorables collègues, puisque j’ai été membre de plusieurs comités qui ont étudié les soins palliatifs, j’ai pris la parole à diverses occasions pour appuyer fermement les soins palliatifs et les démarches de ceux qui ne ménagent pas leurs efforts afin d’aider les Canadiens mourants à avoir une bonne qualité de vie jusqu’à la fin. Je reste déterminée à améliorer les soins palliatifs pour tous les Canadiens, et ce projet de loi pourrait nous rapprocher de cet objectif.

Toutefois, je suis déçue de voir que les tentatives légitimes et réfléchies en vue d’améliorer ce projet de loi se sont heurtées à une opposition surprenante.

J’ai pleinement appuyé l’amendement proposé par la porte-parole qui a émis des critiques sur ce projet de loi. Je ne répéterai pas ce que j’ai dit lorsque je me suis prononcée en faveur de l’ajout d’un volet d’éducation du public au projet de loi, mais je dirai ceci : comme cela a toujours été le cas, il continue d’y avoir un problème de compréhension des soins palliatifs au sein du public. Les praticiens qui œuvrent sur le terrain comprennent les soins palliatifs. Ceux qui, parmi nous, ont pu travailler dans le domaine comprennent les soins palliatifs. Toutefois, il subsiste encore, dans le public en général, un problème de compréhension de ce qu’apportent les soins palliatifs aux mourants.

Au Canada, nous vivons dans une société où la mort est un sujet tabou. Il est très difficile pour de nombreux Canadiens d’en discuter ou même d’écouter les discussions qui ont trait à notre condition de mortels. Comprendre les objectifs des soins est essentiel pour pouvoir fournir de bons soins. Malheureusement, dans notre société qui nie l’existence de la mort, on n’en discute pas aussi souvent qu’on le devrait.

Je crois sincèrement qu’il est essentiel qu’une éventuelle stratégie nationale sur les soins palliatifs comprenne un volet de sensibilisation et d’éducation du public et, à défaut de l’indiquer dans le projet de loi, je crains que, une fois celui-ci adopté, la sensibilisation ne fasse pas partie de la stratégie.

Par ailleurs, une autre disposition du projet de loi m’inquiète, à l’instar de plusieurs témoins qui en ont parlé devant le Comité des affaires sociales, au cours de son étude du projet de loi. Il s’agit de la disposition du projet de loi selon laquelle c’est le ministre qui, en consultation avec les intervenants, détermine en quoi consistent les soins palliatifs.

Honorables sénateurs, nous avons une définition de « soins palliatifs ». Le comité a entendu le témoignage de Mme Sharon Baxter, directrice générale de l’Association canadienne des soins palliatifs, qui a indiqué que l’initiative Aller de l’avant avait déjà permis de définir les termes « soins palliatifs », « approche palliative en matière de soins » et « planification préalable des soins ».

Aller de l’avant est une initiative récente qui avait été menée grâce à un financement de 3 millions de dollars accordé par le gouvernement fédéral de 2012 à 2015. Les travaux ont été dirigés par la Coalition pour les soins de fin de vie de qualité du Canada. L’initiative a mené à l’élaboration d’un premier cadre national, une feuille de route visant à guider les professionnels de la santé, les dirigeants du secteur de la santé, les planificateurs de programmes et autres intervenants dans leur démarche d’adoption de l’approche palliative intégrée. La définition de soins palliatifs établie dans l’initiative Aller de l’avant est simple : « Soins visant à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie. »

On y donne ensuite plus de détails sur les soins palliatifs, en indiquant notamment qu’ils permettent de soulager la douleur et les autres symptômes éprouvants pendant toute la durée d’une maladie; réaffirment la vie tout en considérant la mort comme un processus normal; ne visent ni à précipiter ni à retarder la mort; intègrent des soins psychologiques et spirituels; offrent un système de soutien qui aide les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort; offrent des mécanismes de soutien pour aider la famille à affronter la maladie du patient, puis le deuil; reposent sur le travail en équipe pour combler les besoins des patients et des familles, par exemple, le soutien au deuil; améliorent la qualité de vie et influencent de façon positive, lorsque possible, l’évolution de la maladie; peuvent être amorcés tôt dans le développement de la maladie, de concert avec d’autres thérapies visant à prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie; et, enfin, incluent les examens nécessaires pour mieux comprendre et gérer les éventuelles complications engendrant de la détresse.

Honorables sénateurs, le cadre national évoqué dans l’initiative Aller de l’avant définit en outre l’approche palliative intégrée comme ceci :

Une approche palliative intégrée, c’est chercher à combler l’ensemble des besoins — physiques, psychologiques et spirituels — de la personne et de la famille, et ce, non pas seulement en toute fin de vie mais à toutes les étapes de la trajectoire de la fragilisation ou d’une maladie potentiellement mortelle. Cette approche renforce l’autonomie de la personne et son droit de participer pleinement à ses propres soins, procurant aux gens le sentiment d’avoir une meilleure maîtrise de la situation.

Les soins palliatifs ne doivent plus être perçus comme des soins tabous offerts à une personne mourante dont les traitements curatifs ne fonctionnent plus; il s’agit plutôt d’une approche de soins simultanés et intégrés qui permettent de rehausser la qualité de vie tout au long de la trajectoire de la maladie ou pendant le cheminement vers le décès.

Comme je l’ai dit, honorables sénateurs, il y a très peu de temps, le gouvernement fédéral a affecté 3 millions de dollars à l’initiative Aller de l’avant. La définition donnée par cette initiative est acceptée par tous les spécialistes des soins palliatifs du pays.

Honorables collègues, il n’y a pas lieu de réinventer la roue et encore moins de légiférer. Le problème n’est pas notre ignorance de ce que constituent les soins palliatifs, mais les nombreux enjeux entourant leur accessibilité et la sensibilisation à ce sujet. Voilà l’utilité du cadre proposé.

Je partage les inquiétudes des témoins qui craignent que la redéfinition des soins palliatifs n’élimine des ressources nécessaires pour l’accomplissement de tâches importantes. Comme l’a dit Sharon Baxter, directrice générale de l’Association canadienne des soins palliatifs, et je la cite :

[…] vous devez vous assurer de ne pas gaspiller votre temps et votre énergie à élaborer quelque chose qui existe déjà.

J’ose espérer que, lorsque le projet de loi sera mis en œuvre, on accepte simplement la définition proposée dans l’initiative Aller de l’avant et que l’on s’attelle immédiatement aux priorités. Toutefois, pourquoi même envisager la possibilité d’une autre définition? Les médecins et les experts en soins palliatifs ont déjà convenu d’une définition. Pourquoi prendre le risque d’en avoir plusieurs, parmi lesquelles on choisirait celle qui est davantage adaptée aux intérêts du gouvernement qu’aux besoins des patients et des fournisseurs qui connaissent mieux les réalités du terrain?

C’est pour cette raison que j’ai pensé à proposer un amendement pour retirer du projet de loi l’article enjoignant le ministre à élaborer une définition des termes « soins palliatifs ». Étant donné toutefois l’impression qui prévaut, selon laquelle améliorer le projet de loi équivaudrait à le tuer, je n’ai plus qu’à espérer que la ministre de la Santé se laisse convaincre par mes arguments et adopte la définition de « soins palliatifs » retenue dans le cadre de l’initiative Aller de l’avant.

Honorables sénateurs, il est dommage que ce projet de loi soit même nécessaire. Si le gouvernement Harper n’avait pas éliminé en 2007 le Secrétariat des soins palliatifs et des soins de fin de vie de Santé Canada, les travaux sur un cadre national et une stratégie de mise en œuvre des soins palliatifs se seraient poursuivis au cours des 10 dernières années.

Les soins palliatifs ne semblent pas non plus faire partie des priorités du gouvernement actuel, qui est au pouvoir depuis maintenant plus de deux ans. J’ai été heureuse de constater l’appui unanime accordé au projet de loi C-277 à l’autre endroit. Il est toujours agréable d’entendre des paroles de soutien, mais, honorables sénateurs, il faut aussi des mesures concrètes.

Il existe d’excellents centres de soins palliatifs partout au pays. La semaine dernière, j’ai eu le privilège de décerner une médaille commémorative du 150e anniversaire du Canada à la Dre Anne Frances D’Intino pour le travail qu’elle effectue avec dévouement dans le domaine des soins palliatifs au Cap-Breton et partout ailleurs en Nouvelle-Écosse. Tous les Canadiens devraient avoir un accès égal aux soins palliatifs, peu importe où ils habitent.

En conclusion, la prestation de soins palliatifs consiste à fournir les soins qui s’imposent, au bon endroit et au bon moment. Pour ce faire, il faut mettre en place une équipe interdisciplinaire, se composant de personnes qui fournissent des soins de façon officielle et non officielle dans tous les milieux — hôpitaux, centres de soins palliatifs, centres de soins de longue durée et à domicile — à des particuliers et aux membres de leur famille, peu importe leur âge. Ce cadre est une bonne mesure pour donner suite à l’initiative Aller de l’avant et pour faire en sorte que tous les Canadiens reçoivent des soins appropriés à la fin de leur vie.

Je me réjouis à l’idée que, dans un an, la ministre de la Santé présentera au Parlement le rapport qui établira le cadre sur les soins palliatifs.

Merci, honorables sénateurs.