L’anémie falciforme

Selon l’Association d’anémie falciforme du Canada, près de 2 000 Canadiens sont atteints de cette maladie débilitante et parfois mortelle et 1 enfant canadien sur 2 500 naît avec cette maladie.

L’anémie falciforme est causée par une forme anormale de l’hémoglobine – la molécule des globules rouges qui distribuent l’oxygène à travers l’organisme. Chez les personnes atteintes, les globules rouges se raidissent et prennent la forme d’une faucille.

Les globules déformés circulent difficilement dans les vaisseaux sanguins et peuvent les obstruer et se désagréger. Comme ils vivent beaucoup moins longtemps que les globules sains, il en résulte une diminution du nombre de globules rouges qu’on appelle anémie.

L’obstruction des vaisseaux sanguins jointe à l’anémie entrave l’approvisionnement en oxygène des tissus de l’organisme. Le manque constant d’oxygène se traduit par de vives douleurs, notamment dans les os. Il peut s’ensuivre un risque de défaillance des organes, d’endommagement des poumons, du cœur, des reins, du foie et des yeux, d’accident cardio-vasculaire, d’ulcères de jambe et d’infections.

Faute d’oxygène notamment au cerveau, les enfants atteints de troubles falciformes réussissent mal à l’école pour cause de fatigue, de manque de concentration et de trous de mémoire. L’anémie falciforme peut aussi se compliquer d’infections en particulier dans l’enfance.

Tout le monde est sujet à l’anémie falciforme, mais pour des raisons inconnues, la maladie est beaucoup plus fréquente chez les personnes dont les origines remontent à l’Afrique, à la Méditerranée, aux Caraïbes, au Moyen-Orient, à l’Asie du Sud-Est, au Pacifique occidental, à l’Amérique du Sud et à l’Amérique centrale.

L’anémie falciforme n’est pas contagieuse. On ne l’« attrape » pas, on l’hérite de ses parents. Pour en être atteint, il faut hériter du gène porteur à la fois de sa mère et de son père.

À cause de sa rareté, l’anémie falciforme est mal comprise de beaucoup de professionnels de la santé au Canada, d’où erreurs de diagnostic et souffrances inutiles. Le diagnostic précoce est capital parce que les enfants peuvent alors être suivis de près par la famille et les soignants.

Il suffirait d’une simple analyse sanguine à la naissance pour prévenir les erreurs de diagnostic et fournir au personnel médical l’information nécessaire pour gérer la maladie. Le dépistage précoce est le meilleur moyen d’éviter les dommages permanents aux organes et peut sauver des vies.

Le dépistage universel de l’anémie falciforme aiderait grandement les médecins. Il se pratique aujourd’hui partout aux États-Unis, mais dans trois provinces canadiennes seulement, l’Ontario, la Colombie-Britannique et la Nouvelle-Écosse, qui a emboîté le pas en avril dernier.

Il faudrait que le gouvernement fédéral prenne l’initiative de coordonner les efforts de dépistage précoce et de fournir des orientations aux provinces et aux territoires.

Idéalement, il faudrait que le Canada se dote d’une stratégie nationale globale en matière de soins à prodiguer aux personnes atteintes d’anémie falciforme. Le gouvernement fédéral pourrait dans un premier temps collaborer avec les provinces et les territoires à la création d’une liste nationale des maladies à dépister dès la naissance. Les provinces et les territoires pourraient ensuite élaborer leurs propres politiques en s’inspirant de la norme nationale.

L’égalité d’accès à des soins égaux est un droit fondamental de tous les Canadiens et, pour atteindre cet objectif, il faut commencer par établir des normes et des paramètres nationaux.

Le Canada se renforce par la collaboration de tous ses éléments constituants et la cheville ouvrière de ce renforcement, c’est le gouvernement fédéral.

Il importe que le public et surtout les professionnels de la santé en apprennent davantage sur l’anémie falciforme. Il faut aussi qu’il y ait collaboration entre le secteur public, les professionnels de la santé, les chercheurs, les chefs de file locaux et les familles touchées par la maladie.

J’ai bon espoir que le gouvernement fédéral va reconnaître la mesure importante dans laquelle il peut faciliter l’évolution des politiques de dépistage préliminaire partout au pays.

Veuillez appuyer ici pour lire le discours de la sénatrice Cordy concernant cet enjeux