Les personnes atteintes de démence—Interpellation

L’honorable Jane Cordy :

Honorables sénateurs, imaginez-vous un monde où le connu devient l’inconnu et où les choses qui vous étaient familières ne le sont plus. Imaginez-vous marcher aux côtés de quelqu’un que vous ne reconnaissez pas ou oublier des souvenirs qu’il a fallu une vie entière pour créer. Ce monde doit, en effet, être effrayant. Or, c’est quelque chose que vivent un nombre grandissant de Canadiens.

En 2011, on estimait que 740 000 Canadiens souffraient d’une certaine forme de démence. Si rien ne change au Canada, on prévoit que ce nombre atteindra 1,4 million d’ici 2031. Malheureusement, ces chiffres sont loin de refléter fidèlement le nombre de personnes qui sont touchées par cette maladie, lorsque nous tenons compte des conjoints, des enfants et des aidants naturels qui côtoient quotidiennement cette maladie.

J’aimerais prendre un moment pour vous parler d’un Néo-Écossais du nom de Darce Fardy. Darce est un ancien journaliste et un ancien agent de l’accès à l’information qui habite à Halifax. Il a reçu un diagnostic de démence et écrit régulièrement des articles dans le Chronicle Herald au sujet de sa progression. Il a parlé de son retour à la salle de conditionnement physique pour favoriser sa concentration, ainsi que de ses rendez-vous chez le physiothérapeute pour l’aider à tenir la forme le plus longtemps possible. Ce qui frappe le plus dans les récits de Darce, c’est l’humour qu’il a réussi à garder malgré son diagnostic et la progression de sa maladie. Il parle ouvertement des répercussions que sa maladie a sur lui et ses proches au quotidien. Darce précise ceci :

Il n’y a aucune raison pour les gens atteints de démence d’éviter les contacts sociaux, et c’est le message que j’essaie de transmettre.

Darce affirme que de nombreuses personnes l’ont chaleureusement remercié de raconter son histoire et l’ont encouragé à continuer d’écrire. Il dit aussi rencontrer beaucoup de gens qui ne savent pas comment se comporter avec lui, mais ajoute qu’il parvient, lentement mais sûrement, à les convaincre qu’une bonne partie de ce qu’il était est encore là. Honorables sénateurs, les articles qu’il publie dans le Chronicle Herald de Halifax sont extraordinaires et valent vraiment la peine d’être lus. Son médecin, le Dr Ken Rockwood, professeur et directeur de la recherche en médecine gériatrique de l’Université Dalhousie, a comparu comme témoin devant le Comité sénatorial spécial sur le vieillissement, alors que nous préparions le rapport intitulé Une population vieillissante : enjeux et options, déposé au Sénat en mars 2008.

La démence peut prendre bien des formes. Elle diffère beaucoup de l’affaiblissement de la mémoire associé à l’âge, un mal qui touche près de 40 p. 100 des personnes de plus de 65 ans et avec lequel la démence est souvent confondue. Les signes précurseurs de la démence et, surtout, de la maladie d’Alzheimer peuvent inclure les pertes de mémoire qui nuisent aux fonctions routinières, la difficulté d’exécuter des tâches qui nous sont familières, des problèmes de langage, des problèmes d’orientation spatiale et temporelle, un jugement déficient ou diminué, la difficulté de penser en termes abstraits, le fait de ranger les choses au mauvais endroit, des changements d’humeur ou de personnalité, et le déclin de l’esprit d’initiative.

Il y a de nombreux avantages à diagnostiquer la maladie de façon précoce et exacte, notamment amener le patient à participer activement à ses soins et à apprendre à utiliser les médicaments efficacement. Cela donne également à la famille la possibilité de se renseigner sur ce problème de santé et de se préparer à aider ceux qui leur sont chers. Honorables sénateurs, il est important que les membres des familles demandent de l’aide pour eux-mêmes comme soignants. Un diagnostic précoce est également utile pour combattre la stigmatisation qui est souvent associée aux problèmes de santé mentale. Il peut aider les personnes atteintes de démence à continuer à vivre pleinement leur vie et à faire part de leur expérience pour encourager d’autres personnes à demander un diagnostic et de l’aide. Comme pour toute maladie, il est important de se renseigner sur les faits, au lieu de faire des suppositions, et de traiter les personnes atteintes avec respect et dignité.

Il y a des moyens qui peuvent être efficaces pour prévenir la démence. Il est utile de conserver un poids santé en faisant régulièrement de l’exercice et en s’alimentant sainement. Il est aussi recommandé de limiter la consommation d’alcool, de s’abstenir de fumer et de garder une tension artérielle saine. D’ailleurs, il est important de sensibiliser les gens. Il est clair qu’il faut encourager les Canadiens de plus de 65 ans à être plus actifs, mais nous devons aussi élaborer des programmes et des stratégies nationales de publicité qui s’adressent aux personnes âgées et sont axées sur les activités qu’elles peuvent avoir pour continuer de bouger et retarder la démence. Ces activités comprennent la marche, la natation, les exercices aérobiques et les exercices en piscine.

Honorables sénateurs, les effets de la maladie sont très importants. Comme nous n’avons pas encore de tests simples pour diagnostiquer la démence et qu’il n’existe ni remède connu, ni moyen de réparer les dégâts, il est indispensable de faire de la prévention la grande priorité. Il est essentiel de nous occuper non seulement de ceux qui sont atteints par la maladie, mais aussi de ceux qui les soignent. Il peut souvent être extrêmement lourd à bien des égards de prendre en charge un être cher atteint de démence. Il faut, bien entendu, dispenser des soins corporels, mais c’est souvent le poids psychologique qui peut laisser les traces les plus profondes et les plus durables. Lorsqu’on lui a demandé, au départ, de parler de son état à l’émission The Current à la CBC, Darce Fardy a fait remarquer que, avec beaucoup de bon sens, on avait demandé à son épouse de participer à l’interview. Dans l’un de ses articles, il écrit ce qui suit :

[…] Je l’ai dit à maintes reprises, lorsque la démence survient, la famille en souffre autant que la personne diagnostiquée.

Dorothea ne souhaite pas autant que son mari, un ancien journaliste, attirer l’attention du public. Mais elle reconnaît que les gens doivent entendre son histoire tout autant que la mienne.

Honorables sénateurs, il est impératif que nous élaborions un programme d’appui des compétences pour les aidants naturels. On a constaté que, si les femmes constituent 72 p. 100 des Canadiens touchés par la maladie d’Alzheimer, surtout en raison de leur espérance de vie plus longue, elles représentent aussi la majorité des gens qui s’occupent de ces malades. Il y a actuellement peu de formation et peu d’aide pour les aidants naturels. La mise en œuvre de stratégies de développement de compétences et de la capacité d’adaptation ou l’intervention d’un gestionnaire de cas assurant la coordination avec le patient et le soignant seraient non seulement profitables, mais permettraient aussi, selon les estimations, de faire économiser environ 114 milliards de dollars au système de soins de santé.

J’appuie la proposition de la sénatrice Andreychuk d’élaborer une solution canadienne et de réévaluer notre système de soins de longue durée afin de mieux reconnaître le travail et les besoins des aidants naturels et de les aider dans leur tâche. Plusieurs pays, dont l’Australie, la Norvège, les Pays-Bas, la France, l’Écosse et le Royaume-Uni, ont élaboré des cadres précis pour faire face à la démence. Malheureusement, nous n’avons pas encore au Canada de stratégie nationale sur cette question. Six des dix provinces élaborent actuellement des stratégies, mais il est clair, comme on a pu le constater à propos d’autres maladies comme le diabète, le cancer et le VIH-sida, que de meilleurs programmes sont offerts dès lors que le gouvernement fédéral manifeste un engagement sérieux. Cet engagement permettra aux aidants naturels de pouvoir mieux soigner les personnes qui leur sont chères.

Nous ne pouvons pas écarter les difficultés qu’éprouvent les personnes atteintes de démence et ceux qui prennent soin d’elles, mais nous pouvons les aider à affronter cette maladie.