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La Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose

La Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose

La Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose

L’honorable Jane Cordy : 

Honorables sénateurs, la drépanocytose est la maladie d’origine génétique la plus fréquente dans le monde et le nombre de personnes qui naissent atteintes de cette maladie ne cesse d’augmenter. On estime que, chaque année, plus de 300 000 bébés naissent avec cette maladie dans le monde. Au Canada, 5 000 personnes vivent avec la drépanocytose.

La drépanocytose est causée par une forme anormale d’hémoglobine, qui est la molécule dans les globules rouges qui assure le transport du sang dans tout l’organisme. Chez la personne atteinte de la drépanocytose, les globules rouges sont déformés et l’hémoglobine anormale ne fonctionne pas correctement. Les globules rouges normaux sont en forme de beigne et ils circulent aisément dans les vaisseaux sanguins, acheminant l’oxygène jusqu’aux organes. Chez les patients atteints de la drépanocytose, les globules rouges deviennent rigides et en forme de faucille.

Les globules en forme de faucille ne se comportent pas comme les globules rouges sains. Les globules déformés ne circulent pas aisément dans les vaisseaux sanguins, ce qui réduit l’oxygénation des tissus et entraîne l’obstruction de vaisseaux et une diminution du nombre de globules rouges.

Le manque d’oxygène dans les systèmes se manifeste le plus souvent par des douleurs aiguës, particulièrement dans les os, mais peut aussi causer des dommages aux articulations de l’épaule et de la hanche, ainsi que des douleurs thoraciques causées par le syndrome thoracique aigu.

La drépanocytose est une maladie de naissance et ceux qui en sont atteints doivent composer avec elle toute leur vie. Des transfusions régulières, la prise de médicaments, de saines habitudes alimentaires et de l’activité physique contribuent à améliorer la qualité de vie, mais ne guérissent pas la maladie.

La drépanocytose peut être dévastatrice chez les jeunes, alors que leurs parents perdent espoir en les voyant souffrir.

J’ai parlé à plusieurs reprises ici, au Sénat, de la drépanocytose et de ses effets sur ceux qui en souffrent et sur leurs proches.

Honorables sénateurs, je suis très fière de dire que, demain, pour la première fois, le Canada reconnaîtra officiellement le 19 juin comme la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose.

Des célébrations sont prévues partout au Canada. Demain, à Toronto, la tour du CN, l’hôtel de ville et la Porte des princes seront illuminés en rouge pour souligner cette journée. D’autres villes, comme Verdun, au Québec, Vancouver, en Colombie-Britannique, et Halifax, dans ma province, la Nouvelle-Écosse, illumineront leur hôtel de ville en rouge pour sensibiliser les gens à la drépanocytose.

Le 9 juin, en Nouvelle-Écosse, on a organisé une collecte de sang pour souligner la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose. Aujourd’hui, le maire de Verdun a fait une déclaration au conseil municipal. Parmi les autres activités prévues, il y a deux cérémonies d’envolée de ballons, à Saskatoon et à Winnipeg. Je me sens privilégiée d’être invitée à célébrer avec le Sickle Cell Awareness Group of Ontario lors d’une cérémonie de lever du drapeau demain, à l’hôtel de ville de Toronto.

Honorables sénateurs, je suis honorée de célébrer, avec la communauté de personnes touchées par la drépanocytose partout au Canada, la toute première Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose. La voie de la découverte d’une cure passe par la sensibilisation. J’invite tous les honorables sénateurs à m’aider en sensibilisant les gens de leur province ou de leur territoire au sujet de la drépanocytose.

Je vous remercie.